Paul schreef: Paul schreef: N.B. Ik liet Alzheimer-Nederland deze blogpost uiteraard enkele dagen voor de publicatie vast lezen. Ze lieten me direct weten: “Wij laten een van de inhoudelijke experts meekijken”. Op de dag na de aangekondigde publicatie liet Alzheimer Nederland me weten “U heeft feitelijk gelijk dat dementie een syndroom is en geen ziekte. In onze communicatie vertellen we wat simpeler over dementie om het voor iedereen begrijpelijk te houden. Ook buiten Alzheimer Nederland wordt het veel door elkaar gebruikt. Van de NHG standaard dementie van de huisartsen, tot kennisinstituten als RIVM en websites en persberichten van de overheid.” Dus verwarring scheppen ‘maakt het simpeler’ en is geen probleem want anderen doen dat ook?! Ik heb de link naar deze blog dus maar ook doorgestuurd aan die ‘anderen’.
- Paul schreef: Paul schreef: Reactie namens het NHG op de bewering van Alzheimer Nederland: “Ik kan die opmerking van Alzheimer Nederland niet goed plaatsen. In de NHG-standaard Dementie staat met zoveel woorden dat dat een syndroomdiagnose is die uiteenlopende oorzaken kan hebben (alzheimer, vasculaire dementie, parkinsondementie etc). Dat is geheel in lijn met uw beweringen.”
- Paul schreef: Paul schreef: En als reactie op Alzheimer Nederland laat het RIVM precies weten wat er zowel op VZinfo als op rivm.nl staat over dementie en dat “de kritiek die deze meneer [in deze blog] levert qua definitie (het is geen ziekte maar een syndroom) volgens [RIVM] niet van toepassing is op de definitie op VZinfo”. De vraag van het RIVM “of de Alzheimer stichting concreet kan aangeven waar de informatie staat waarvan men vindt dat die niet klopt, dan kan in concrete actie worden ondernomen” heb ik uiteraard aan hen doorgestuurd.
-
erica van de veerdonk schreef: erica van de veerdonk schreef: Water naar de zee dragen dus. Als Alzheimer Nederland vorig jaar de informatie gewijzigd heeft. En dat nu vergeten lijkt te zijn, is dat toch wel droevig. Mensen in het land weten inderdaad niet hoe het zit. En wat erger is, als je het uitzoekt om het juiste antwoord te kunnen geven geef je dus onjuiste informatie.
Groet Erica
zijn basis onder mijn werk
Cock 
Bij lezingen over ‘De Wondere Wereld van Dementie’ die ik af en toe o.a. als vervanger van Anneke van der Plaats geef, voeg ik soms een stukje extra inzicht toe aan het verhaal. Namelijk het inzicht dat wij allemaal momenten in ons leven kennen dat we ons net zo gedragen als iemand met dementie. In mijn uitleg van ‘de vier lagen van ons brein’ en waar de verstoringen door het dementie-syndroom plaatsvinden (namelijk laag 3 en 4) heb ik er voor gekozen om het woord ‘laag‘ zoveel mogelijk te vervangen door ‘nivo‘. Bij het dementie-syndroom is de verklaring dat het een gevolg is van beschadiging van hersenen
Maar iedereen gedraagt zich wel eens ‘een nivotje (of twee) lager’ ook al hebben we geen beschadigde hersenen. Een belangrijk onderdeel van de visie van Anneke van der Plaats, zoals ze samen met Dick Kits ook in haar laatste boek ‘De dag door met dementie’ zeer toegankelijk beschrijft, is de grote invloed van de amandelkern. En de werking van de amandelkern die Anneke ook wel ‘angst-kern‘ noemt, en daar gaat het mij hier nu even in het bijzonder over. Die ‘angst-kern‘ slaat aan (neemt de regie van ons denken over) wanneer mensen heftige angst ervaren, en dat geldt niet alleen voor mensen met dementie maar voor ieder mens. Effectief is de amandelkern in staat om al onze rationele vermogens op niveau 3 en 4 geheel uit te schakelen en voor puur emotioneel en simpel overlevingsgedrag van ons te zorgen, kort samengevat als vechten of vluchten. En ja, dergelijke angst zorgt volgens het model van Anneke en Dick dus ook meteen voor uitschakeling van ons vermogen tot empathie…
Natuurlijk weten en snappen sommige politici precies hoe dit werkt (bij iedereen en dus ook bij u). Populisme is een woord dat volgens mij dus vooral aangeeft het hun bedoeling is om precies dat te doen: u angst te laten voelen waardoor uw vermogen om te denken en te kiezen (laag 3 en 4) wordt uitgeschakeld en u op 15 maart automatisch, primitief, reflexmatig en vanuit primaire emotie uw stem zult uitbrengen. Op hen. Zo bezien is het stemmen op een populistische kandidaat of partij dus een demente daad. In mijn presentatie noem ik als voorbeeld wel eens de Amerikaanse president-verkiezingen die, in het model van Anneke van der Plaats, dus geheel op nivo 2 zijn beslist. En nee, ik zeg zeker niet dat alle mensen met dementie dus populistisch zullen/zouden stemmen want dan zouden zij ook eerst politiek bang gemaakt moeten worden. We zullen zien in hoeverre angst en daardoor opgewekte ‘politieke dementie‘ onze verkiezingen van 15 maart zullen gaan beheersen en uw stemgedrag zullen bepalen…
Wie wel eens een presentatie heeft bijgewoond van Anneke van der Plaats kent haar model van ‘de vier lagen van het brein’ en daarin staan emoties duidelijk op laag twee in het onderbrein (zie hiernaast). Verreweg de meeste emoties, en impulsief en ondoordacht gedrag dat daaruit voortkomt, vindt zijn oorsprong in angst. Omdat bij mensen met ernstige dementie het bovenbrein minder goed of slecht werkt zien we in hun gedrag vaak die bron (angst) terug, en is het dus de uitdaging om voor hen de angst die zij beleven te verminderen, maar dat is een ander onderwerp. Er zijn ook emoties die niet op angst of op als negatief ervaren prikkels zijn gebaseerd. Neem muziek: wie zichzelf een beetje open zet voor muziek die je juist heel mooi vindt zal merken dat muziek je kan ‘ontroeren’ of ‘raken’ of hoe je dat ook wilt noemen, maar ook dat is een emotie (beroering) en een produkt van het onderbrein. Zowel angst als het tegenovergestelde daarvan (bekoring, aantrekking, prettig) wat genoegen heet komen uit het onderbrein. De grote overeenkomst tussen angst en genoegen is dat ze beiden een reactie vanuit het onderbrein zijn op prikkels, en een feitelijk ‘instinctmatig niet overdacht oordeel‘ zijn. Sommige prikkels krijgen een negatief ‘oordeel’: we voelen angst. Andere prikkels krijgen een positief ‘oordeel’: we voelen genoegen, genegenheid.
Zo vatten enkele mensen mijn vorige post ‘
Herman van den Tempel 
Paul 
Désirée Vrijdag 
Jan 't Hoen 
Mariëtte van de Ven 
Gerard Dingemans 
Jos Jansen 
Miranda Winter 
Bettina Becker 
marij 
Marlies Brandt 
Rosalynn 
Hanne van Herwerden 
Meta Kars 
Francien 
Lucia Lunter 
Eveline de Werk 
Ccorry Louwerse 
Annemieke de Graaf 
Bea, vrijwilliger vluchtelingenwerk 
Ellie van Erp 
Intussen weten weinig gewone mensen bijvoorbeeld van dat heel bijzondere onderzoek in het Verenigd Koninkrijk naar heel veel nonnen die bij leven werden getest op dementie en na hun dood werden getest op Alzheimer zoals zich dat de hersenen manifesteert (de enige échte diagnose). En ja, dat er nonnen waren die zowel bij leven als achteraf in de hersenen alle tekenen van Alzheimerdementie vertoonden. Maar ook dat er nonnen waren van wie de hersenen alle tekenen van Alzheimer vertoonden (en dus zwaar Alzheimer-patiënt waren) maar die bij leven geen enkele uiting of kenmerk van dementie vertoonden… Dus Alzheimer en Dementie blijken toch niet zo onlosmakelijk met elkaar verbonden als hij dacht.
In het dorp zie je alleen maar compassiezorg. Dat komt omdat in het dorp iedereen een verlangen heeft om anderen te helpen, om de het eventuele tekort of lijden van die ander te helpen verlichten. De nadruk ligt hier op actie ofwel willen helpen. Het is een vanuit het hart gestuurde intuïtieve puur menselijke response: zorgen. In het dorp lijdt namelijk iedereen als er één behoeftig is of lijdt. Zoals we dat allemaal kennen bij onze kinderen, onze familieleden, onze ouders… En ergens in dat compassiezorg continuüm is een grens getrokken waarachter ‘zorg’ een uitbestede, professionele en/of gecalculeerde zaak is geworden. Berekende voorziening. Rendabele zorg. En bij dat berekenen en ‘professionaliseren’ is géén plaats voor compassie meer gelaten: die som is meedogenloos zonder compassie. O, er zijn heel wat zorgprofessionals die met hart en ziel elke dag compassiezorg leveren, maar het wordt ze niet gevraagd en het wordt alleen ‘gedoogd’ als dit niet de efficiëntie van ‘de zorg’ nadelig beïnvloedt. En het kosten/baten plaatje dat daaronder zit ‘gezond’ houdt.
In mijn ogen zijn mensen als Anne-Mei The, Robert Lanza en gelukkig vele anderen, als bestudeerders, onderzoekers, vragenstellers, niets zondermeer aannemers, de enige échte wetenschappers. Niet het zetten van uitroeptekens maar het (durven) plaatsen van vraagtekens helpt de wetenschap vooruit en zorgt ervoor dat de mens zich ont-wikkeld. Échte wetenschap dus. En voor alle wetenschappers die zich vooral met het in-wikkelen willen bezig houden en (zeer antiwetenschappelijk) geen kritiek op ‘wetenschappers’ en/of ‘wetenschap’ kunnen accepteren: laatste wetenschappelijke nieuws is dat er minstens zoveel paradigma’s bestaan als er mensen zijn.
We weten al heel lang dat, en hoe, de verliessituatie waar de partner van iemand met de diagnose dementie in terecht komt op zichzelf al heel heftig is (stressvol) en vaak begeleiding nodig heeft. Het moeten verwerken van het feit dat je partner is gediagnostiseerd met de overmatig negatief gestigmatiseerde aandoening dementie is op zich vaak al ziekteverwekkend, psychisch én soms ook lichamelijk. De partner krijgt ‘symptomen’ van de gevolgen van de dementie van de partner. Hetzelfde kan gelden voor kinderen, kleinkinderen, zussen, broers, schoonzussen, zwagers, vrienden, buren etc. En ieder van hen zal op eigen wijze reageren op de stress vanuit de ‘vastgestelde diagnose’ en alle implicaties daarvan. Die reacties kunnen variëren van ontkenningsgedrag via boosheid of onderhandelingsgedrag naar depressie of, hopelijk op een gegeven moment, acceptatie. Al dat gedrag is op zichzelf al, op acceptatie na, stress verhogend voor de hele omgeving, en de persoon met de diagnose dementie bevindt zich in het midden van die omgeving. Die krijgt dus nog meer stress vanuit die omgeving…
Wanneer je naar een boom kijkt is het beeld van de boom die jij ziet niet daar waar het lijkt te zijn maar binnen in je hersenen.
Wesley Jongbloed 
Nel Hoogmoed 
Ton Bil
Professor Allan Roses van de Duke University (Durham, North Carolina, VS) bevestigt het bovenstaande en is ook van mening dat Alzheimer’s als een unieke pathologie moet worden beschouwd met geen consistente verbinding met dementie. Zijn eigen onderzoeken naar mensen van 90+ jaar gaven aan dat er veel patiënten waren met Alzheimer’s amyloïde plaques en neurofibrillaire kluwen zonder enig teken van dementie. En er waren ook veel patiënten met dementie zonder enige Alzheimer pathologie. “Er is Alzheimer en dan is er ook nog dementie, en soms zijn die er samen, of niet.” Dr. Roses heeft vooral moeite met het vele vele geld dat artsen krijgen om Alzheimer’s te bestuderen om daarmee op een oplossing voor dementie uit te komen terwijl dat dus twee verschillende dingen zijn.
-Dag paul,
-Het is meer een defintie van ziektebeelden die verworden zijn tot het door elkaar lopen van wat is wat. Hoe kunnen we dementie voorkomen bij mensen die Alzheimer hebben is een goede onderzoeksvraag, hetzelfde als bij niet alzheimer patienten.
Misschien geeft uitleg over wat is, alzheimer, dementie en bijvoorbeeld vasculaire dementie voor de gewone burger en mantelzorger meer geruststelling en meer begripsvorming over beide ziektes.