{"id":475,"date":"2017-01-16T21:00:17","date_gmt":"2017-01-16T20:00:17","guid":{"rendered":"http:\/\/hetdorp.pauljansen.eu\/?p=454"},"modified":"2020-10-15T04:42:13","modified_gmt":"2020-10-15T02:42:13","slug":"alzheimer-nederland-is-in-de-war","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pauljansen.eu\/alzheimer-nederland-is-in-de-war\/","title":{"rendered":"Alzheimer Nederland is in de war"},"content":{"rendered":"

Van de (huidige) websites van Alzheimer Nederland\u00a0kan ik niet anders dan de conclusie trekken\u00a0dat Alzheimer Nederland erg in de war is. Althans, de mensen die over de inhoud van die websites gaan\u00a0zijn verward. Of, nog veel erger, ondeskundig. Met als gevolg dat de websites alzheimer-nederland.nl<\/a> en dementie.nl<\/a> in plaats van juiste informatie en opheldering vooral verwarring cre\u00ebren en verspreiden. Of is\u00a0dat wellicht juist de bedoeling?<\/p>\n

Al eerder ging Alzheimer Nederland de ‘verkeerde kant’ op met haar informatie over dementie. In juli 2014 schreef ik in mijn blogpost “Wat is Dementie?<\/a>” over de definitie van dementie<\/em> die Alzheimer Nederland toen op hun website gaven: “Dementie is een hersenaandoening die iemand langzaam maar zeker volledig afhankelijk maakt van de zorg van anderen<\/em>.” Geen definitie maar vooral een deprimerende, negatieve boodschap. Maar een paar dagen later had de deskundige leiding van Alzheimer Nederland de tekst laten aanpassen naar “Dementie is de naam voor een combinatie van symptomen (een syndroom), waarbij de verwerking van informatie in de hersenen is verstoord<\/em>.” Chapeau!<\/p>\n

Mogelijk zijn ze dat bij Alzheimer Nederland inmiddels weer helemaal vergeten (knipoog) want dankzij een email van Alzheimer Nederland (Nieuwsberichten januari 2017) kwam ik bij tip #1. van de beste tips uit 2016<\/em><\/strong>: “Zes tips<\/span> voor omgaan met dementie<\/a> in uw omgeving” en zowel op die pagina<\/a>\u00a0op dementie.nl als in de PDF die blijkbaar erg populair is staat inmiddels (weer) een definitie van dementie die niet klopt: <\/a><\/p>\n

De (werkelijk) deskundigen weten uiteraard dat dementie een syndroom<\/em> <\/strong>is, en (dus) geen ziekte<\/em><\/strong>. Op zijn minst dus onzorgvuldig van Alzheimer Nederland. En dat het verschil tussen een ziekte<\/em> en een syndroom<\/em> ook voor ‘gewone mensen’ belangrijk is, belangrijker dan je denkt zelfs, daar kom ik zo op.<\/p>\n

Op de Alzheimer-Nederland pagina die vertelt wat dementie is<\/a> staat inmiddels:\u00a0<\/a><\/p>\n

Ja, u leest het helaas goed, dementie is ineens zowel een syndroom<\/em><\/strong>\u00a0als OOK een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes<\/em><\/strong> geworden. En allerlei vormen<\/em> van de ziekte<\/em> <\/strong>dementie… Er zou\u00a0iemand zich vreselijk moeten zitten te schamen bij Alzheimer Nederland. Hoopte ik, want anders is het inderdaad gebrek aan professionaliteit, of in de war zijn, of verwarring stichten.<\/p>\n

Helaas lijkt op\u00a0een andere pagina van Stichting Alzheimer Nederland wellicht de aap uit de mouw te komen en verwarrende inconsequentie en het gebrek aan professionaliteit in de informatievoorziening een mogelijke ‘duistere’ bijbedoeling te krijgen. Wie zich namelijk op dementie.nl afvraagt wat het verschil tussen Alzheimer en Dementie<\/a> is (een vraag die ik regelmatig moet\u00a0beantwoorden) krijgt van Alzheimer Nederland foute<\/em>\u00a0antwoorden en informatie die ronduit nog minder waar is dan dat dementie een ziekte zou zijn. De verwarring lijkt het makkelijkst te werken als je het ‘simpel’ maakt, zoals “Is de ziekte van Alzheimer dementie? Is dementie de ziekte van Alzheimer?<\/em>” en dan schrijf je simpel, maar onwaar:\u00a0<\/em>“Het antwoord op de eerste vraag is: ja. Het antwoord op de tweede vraag is: nee.\u00a0<\/em>” Want het goede antwoord op beide vragen is Nee.<\/strong><\/a><\/p>\n

Het is nog steeds\u00a0zo: de ziekte<\/em> van Alzheimer is een ziekte<\/strong><\/em>, dementie<\/em> is een syndroom<\/strong>. Dat is het allereerste onderscheid dat Alzheimer Nederland hier(naast weer) niet<\/em> maakt: een ziekte<\/em> is geen syndroom<\/em> en een syndroom<\/em> is geen ziekte<\/em>! En\u00a0(geheel terecht) schrijft Alzheimer Nederland hiernaast dat “dementie niet altijd alzheimer [is]<\/em>“, want er zijn inderdaad ruim 70 verschillende ziektes<\/em> die allemaal o.a. de symptomen kunnen opleveren die we samen\u00a0dementie<\/em> noemen. Maar tegen beter (zouden moeten) weten in beweert Alzheimer Nederland hier vervolgens “Alzheimer is dementie<\/em>“. En dat is dus een leugen! Dat hebben ‘we’ ooit wel gedacht maar inmiddels weten ‘we’ echt wel beter! Uit diverse onderzoeken o.a. in de VS naar nonnen en in Australi\u00eb naar 90-plussers is zonder enige reserve wetenschappelijk vastgesteld dat Alzheimer NIET automatisch en altijd tot dementie leidt! Sterker: er zijn inmiddels steeds meer mensen gevonden die 100% zeker de ziekte van Alzheimer hadden of hebben en absoluut geen dementie hadden of hebben<\/em>! Voor veel mensen, ook professionals, is die wetenschappelijke kennis nog nieuws wanneer ik ze dat vertel en laat zien, maar voor Alzheimer Nederland zou dat absoluut geen nieuws moeten\/mogen zijn.<\/p>\n

Helaas staat op diezelfde pagina<\/a> ook weer die oude, foute en negatieve ‘definitie van dementie’, u weet wel die ik er in 2014 af heb gekregen, letterlijk helemaal terug: “Dementie is een verzamelnaam voor verschillende ziektes die de hersenen aantasten en waardoor iemand steeds verder achteruitgaat in functioneren.\u00a0<\/em>” En staat er vervolgens ook weer: “Er zijn meer dan vijftig vormen van dementie. Een aantal daarvan staat beschreven onder het vraagstuk \u2018Ik wil meer weten over dementie\u2019. De ziekte van Alzheimer is de bekendste en meest voorkomende vorm van dementie. Ongeveer zeventig procent van de mensen met dementie heeft de ziekte van Alzheimer. Andere veelvoorkomende vormen van dementie zijn vasculaire dementie, frontotemporale dementie en Lewy body dementie.<\/em>” en van al deze informatie is alleen maar<\/em> “Ongeveer zeventig procent van de mensen met dementie heeft de ziekte van Alzheimer<\/u><\/em>.<\/em>” feitelijk correct. De rest is alleen maar verwarring (zaaien)…<\/p>\n

\"\"<\/a>De ‘aap uit de mouw’ \/ duistere bijbedoeling lijkt dan te zijn wat er onderaan diezelfde pagina staat: “Omdat alzheimer de meest voorkomende vorm van dementie is, wordt daar veel onderzoek naar gedaan. Alzheimer Nederland investeert in onderzoeken naar vele vormen van dementie in de hoop een remedie te vinden tegen deze ziektes. Alzheimer Nederland streeft naar een wereld zonder dementie.<\/em>” en het verzoek of u dus mee wilt helpen dementie de wereld uit te krijgen, en wie wil dat nou niet?! U moet dan geld geven aan Alzheimer Nederland<\/strong>. Misschien zijn dus het ontbreken van alle feitelijke juistheden en nuances wel dienstig om\u00a0u extra gemotiveerd te krijgen\u00a0om vooral te gaan ‘doneren’.<\/p>\n

Ik hoop (met u) dat Alzheimer Nederland zich wat professioneler zal gaan opstellen in de (juiste) informatie op hun websites en in hun informatiefolders. Daar help ik graag aan mee, u weet me te vinden.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Van de (huidige) websites van Alzheimer Nederland\u00a0kan ik niet anders dan de conclusie trekken\u00a0dat Alzheimer Nederland erg in de war is. Althans, de mensen die over de inhoud van die websites gaan\u00a0zijn verward. Of, nog veel erger, ondeskundig. Met als … Lees verder →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pauljansen.eu\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/475"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pauljansen.eu\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pauljansen.eu\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pauljansen.eu\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pauljansen.eu\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=475"}],"version-history":[{"count":2,"href":"http:\/\/pauljansen.eu\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/475\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1672,"href":"http:\/\/pauljansen.eu\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/475\/revisions\/1672"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pauljansen.eu\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=475"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pauljansen.eu\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=475"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pauljansen.eu\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=475"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}