Het bericht Omgevingszorg en BOM verscheen eerst op Paul Jansen.

1 Ik kan nog steeds de bloemen ruiken. Ik tuinier misschien niet meer, maar ik kan nog steeds de bloemen ruiken. Breng me wat bloemen. Het zal me aan mijn verleden helpen herinneren.

2 Ik kan nog steeds communiceren. Ik kan misschien niet meer zo goed praten als eerder, maar ik kan nog steeds communiceren. Heb geduld wanneer ik dat probeer. Dit zal me het gevoel geven verbonden te zijn.

3 Ik kan nog steeds beslissingen nemen. Ik heb misschien niet meer het oordeelvermogen dat ik had, maar ik kan nog steeds beslissingen nemen. Laat me zelf kiezen. Dit zal me het gevoel geven dat ik ergens deel van uitmaak.

4 Ik kan nog mijn gezicht wassen. Ik kan misschien niet meer zelf een bad nemen, maar ik kan nog steeds zelf mijn gezicht wassen. Zeker met een klein beetje hulp. Dit zal me helpen me zinvol te voelen.

5 Ik kan nog zingen. Ik kan misschien niet meer dansen, maar ik kan nog zingen. Help me van muziek te genieten. Dit zal mijn leven rijker maken.

6 Ik kan mijn eigen lichaam nog bewegen. Ik kan misschien niet meer zelfstandig lopen, maar ik kan mijn lichaam nog bewegen. Loop met me mee, en ondersteun me als ik bijna struikel. Dit helpt me mezelf betrokken te voelen.

Jullie zijn mijn verbinding met het leven. Ik ben afhankelijk van jullie. Maar doe alsjeblieft niet voor mij wat ik zelf kan doen. Erken wat ik zelf kan en help me te functioneren als een persoon. Jullie zijn de sleutel tot de kwaliteit van mijn leven.

_______________________________
Paul Jansen
(geïnspireerd door Dan Lonigro van de CPI)

Het bericht Ik kan nog … verscheen eerst op Paul Jansen.

De bezorger heeft de afgelopen zeven jaar moeder achterop meegenomen om te zorgen dat ze ten alle tijde wordt verzorgd.

Een koerier in het zuidwesten van China heeft zijn bejaarde moeder meegenomen op zijn rondes omdat haar Alzheimer betekent dat ze niet voor langere tijd alleen kan blijven, heeft een nieuwswebsite gemeld.

Cai Yujun, 52, heeft zijn elektrische fiets aangepast om ervoor te zorgen dat zijn 92-jarige moeder Yang Suxiu een comfortab zitje heeft, meldde Thecover.cn.

Hij gebruikt ook een paar touwen om haar aan het frame van zijn electrische fiets te bevestigen, terwijl hij als courier de computerwinkels in Chengdu, de hoofdstad van de provincie Sichuan, aanlevert.

Yang werd zeven jaar geleden gediagnosticeerd met Alzheimer en kan volgens het rapport niet langer voor zichzelf zorgen.

‘Moeder heeft haar hele leven voor ons gezin gezwoegd. Dus hoe hard het leven ook is, ik kan mijn verantwoordelijkheid niet ontlopen om voor haar te zorgen.” vertelde Cai aan de website.

Het paar is samen naar alle hoeken van de stad gereisd en volgens het rapport houdt Cai altijd de hand van zijn moeder vast bij het afleveren van producten om te voorkomen dat ze verdwaalt.

Cai’s collega’s en vrienden hebben ook geholpen door een oogje op haar te houden wanneer ze haar zoon niet kan volgen in enkele gebouwen die hij bezoekt.

“Veel vrienden houden ervan om met haar te kletsen en grapjes met haar te maken,” voegde Cai eraan toe.

_____________________________
thecover.cn – Paul Jansen .eu

Het bericht Moeder mee verscheen eerst op Paul Jansen.

Rembrandt – Oude lezende vrouw 1655

Vlakbij mij woonde Jo, een energieke oudere dame. Sinds jaren zijn we vrienden van elkaar; we delen dezelfde interesses en eigenwijsheid. Als de drukte in onze levens het maar even toestond hadden we contact. Dan bespraken we hoe we de wereld weer wat mooier konden maken en we hielpen elkaar altijd een stapje verder. Jo is een hele goede vriendin.

Mijn verdwenen vriendin Jo.
Een paar maanden geleden bleek Jo een blaasontsteking te hebben. Ineens verscheen er allerlei familie van Jo en die zagen in de verwardheid van Jo als gevolg van de blaasontsteking alleen maar ‘dementie’. Jo werd uit haar huis gehaald, ‘ontvoerd’ noemde Jo het, en ze werd gedwongen in een huis met familie te blijven. Jo zag dat helemaal niet zitten. Voor de vrije ziel en heerlijk eigenwijze Jo een extra stressvolle situatie naast haar gezondheidsprobleem. Maar voordat Jo of ik het in de gaten hadden was Jo door haar familie met een RM (Rechtelijke Machtiging) gedwongen opgenomen in een gesloten psychiatrische kliniek.

Meebewegen tussen Angst en Vrees.
Ik bezocht Jo regelmatig in die kliniek en we belden dagelijks. Dat moest vaak stiekem want de familie wilde Jo afgesloten houden van de buitenwereld. En helemaal van mij want ik was net zo eigenwijs als Jo. Terwijl de familie inmiddels Jo’s geld- en andere zaken ging ‘beheren’ bepaalde de familie ook op andere gebieden wat het beste was voor Jo. De meeste kennissen van Jo hadden haar ‘het is zo beter voor Jo’ in de steek gelaten. Het verlengen van de RM bleek een formaliteit, mede dankzij een toegewezen advocate die zo met haar bijdrage aan ‘het systeem’ haar dagelijkse brood verdient. Inmiddels totaal afgesneden van haar eigen leven en afhankelijk geworden van de zichzelf opgedrongen familie zag ik Jo in een soort van overleef-status terecht komen en haar karakteristieke eigenwijsheid inruilen voor gedwongen volgzaamheid. “Ik ben nu helemaal van hun afhankelijk” was haar trieste verweer. Gelukkig was haar oorspronkelijke verwarring al lang weer tot ‘vergeetachtig’ verminderd maar op basis van gemaakte testjes bij haar binnenkomst in de kliniek was de diagnose ‘dementie’ bevestigd door een psychiater die haar nog nooit had gezien of gesproken. Jo legde uit: “ze hebben lege bedden hier en ik ben goed verzekerd dus ik lever geld op”. Zoals ik altijd zeg: Zorg is Big Business.

Eenzaam en Machteloos
Met de familie in de regie kan Jo inmiddels zelfs ook niet meer ‘naar buiten’ bellen. In opdracht van de familie is het Jo verboden om te bellen of gebeld te worden. Ook bezoek mag niet. “Ze hebben daarbij geen belang” zegt Jo daarover, en over de second opinion die maar niet komt. En was eigenwijze Jo eerder slim genoeg om mij via een ‘geheime telefoon’ nog regelmatig te bellen, inmiddels zit Jo in een gesloten zorginstelling en het personeel daarvan luistert niet naar Jo maar naar de familie. Jo durft niet meer, Jo bestaat niet meer… Ik wordt niet meer doorverbonden.

Overgelaten aan belangen van anderen.
Jo is 1 van de 26.000 senioren die in 2017 een psychiatrische dwangopname opgelegd kregen en dat aantal groeit elk jaar. En dan heb ik het nog niet eens over alle senioren die thuis afhankelijk worden van hun familie en zorgverleners. Voor de meesten gaat het waarschijnlijk goed maar helaas is Jo zeker niet de enige die slachtoffer is geworden van misbruik door familie, onterecht ondersteund door goed bedoelende maar niet zelf nadenkende zorgverleners. Wie beschermt Jo nog tegen onrecht?

Foto Chalmers Butterfield

En wat kan ik nog doen om Jo te helpen? Alle wegen die er nu zijn, zelfs het meldpunt oudermishandeling, leiden naar dezelfde plekken: de familie, de zorgverlener en ‘het systeem’ en is er geen ontkomen aan misbruik van macht dat wordt ondersteund door ‘het systeem’. Het afgesloten systeem. Waar is de politiek? Waar is Amnesty International? Ik heb ze allemaal aangeschreven: de ministers, alle kamerleden, Amnesty. Ze zijn blijkbaar te druk met andere, veel belangrijker zaken. Ze houden zich stil ‘dan verdwijnt het vanzelf’…

De Seniorbescherming.
Wanneer een kind zo mishandelt wordt als Jo dan bellen we de Kinderbescherming. Die hebben het mandaat en de macht om geheel vanuit het belang van dat kind in te grijpen. Dat hebben we zo goed geregeld omdat kinderen extra kwetsbaar zijn.

Inmiddels is er een steeds groter wordende groep senioren die minstens zo afhankelijk en kwetsbaar zijn als kinderen. Voor hen is er (nog steeds) geen echte instantie waar zijzelf, of waar ik in hun belang, naar kan bellen en dat er dan meteen mensen in beweging komen. Vanuit een mandaat en met de macht om in te grijpen, ook in ‘het systeem’. De bestaande wetten, ook de nieuwe wetten, bieden die onafhankelijke controle niet. Dus die moet er heel snel komen: de Seniorbescherming. Liefst, net als de Kinderbescherming, onderdeel van het Ministerie van Justitie. Seniorbescherming, daar ga ik voor.

Zie: www.seniorbescherming.nl

Het bericht Mijn vriendin Jo verscheen eerst op Paul Jansen.

Alhoewel iedereen over ‘De Piramide van Maslow‘ spreekt is de piramide-vorm door anderen dan Maslow toegepast om zijn theorie over de menselijke motivatie in een optische vorm te gieten. En zo kennen de meeste mensen de theorie van Maslow. Helaas is met Maslow (wetenschappelijk) het zelfde gebeurt als er met veel ingewikkelder ideeën gebeurd is; het is extreem versimpeld en tot een ‘in beton gegoten’ piramide-vorm gereduceerd. Alle nuanceringen en waarschuwingen van Maslow zelf ten spijt is het door iedereen bekende en gebruikte model deze ongenuanceerde piramide geworden en (tot nu toe) gebleven.

Over de misvattingen rond Maslow en het ‘misbruik’ van zijn ‘inzichten’ is veel te zeggen en ik heb aan die discussie inmiddels ook mijn eigen steentje bijgedragen. In mijn nieuwe boek zal ik uitgebreid aandacht aan de menselijke behoeften besteden. In de traditie van de ‘in steen gegoten’ hiërarchie van menselijke behoeften heb ik zelf een versie gemaakt die niet alleen voor alle mensen klopt (in plaats van slechts voor de 1% meest intelligente mensen waar Maslow onderzoek naar deed) maar die ook (nog) meer herkenning en erkenning binnen de wereld van Zorg en Welzijn van Ouderen en van mensen met Dementie (zelf) zorgt. En die ook beter recht doet aan wat Maslow werkelijk in de breedte en diepte heeft gezegd over menselijke behoeften. Die piramide is:

Alle eerdere modellen vervallen hiermee.

Mijn model anno 2018 past ook helemaal bij de wetenschappelijk onderbouwde Welzijnmatrix en klopt ook met mijn definitie van beschaving: “samenwerking tussen mensen om individuen binnen die beschaving te beschermen én krachtiger te maken, en ervoor te zorgen dat de macht en invloed van elk individu op de eigen levenssfeer optimaal is“, een zeer sociale en menselijke benadering dus die heel wat verder gaat dan wat er nu ook tot nu toe in de zorg vaak voor mensen met dementie als ‘het meest belangrijke‘ wordt gehanteerd.

Tenslotte bevestigt deze hiërarchie van behoeften de wijsheid van de universele rechten van de mens die kernachtig stellen dat elk mens het recht heeft op leven, vrijheid en onschendbaarheid van zijn persoon. (art.3)

_____________________________________________________
* hier staat de originele publicatie van Abraham Maslow uit 1943.

Het bericht Hiërarchie van behoeften 2018 verscheen eerst op Paul Jansen.

Het bericht Creativiteit ipv protocollen verscheen eerst op Paul Jansen.

Het bericht Mijn Talisman verscheen eerst op Paul Jansen.

Het bericht Het EQnomie Manifest verscheen eerst op Paul Jansen.

Wanneer ik dwaal……
zeg dan niet dat ik moet komen zitten;
dwaal met me mee,
het kan zijn omdat ik honger heb, of dorst, of naar het toilet moet,
of, misschien moet ik alleen maar mijn benen strekken…….

Wanneer ik om mijn moeder roep…… (ook al ben ik negentig!)
zeg dan niet dat ze dood is;
stel me gerust, knuffel me, stel me vragen over haar.
Het kan zijn dat ik op zoek ben naar de veiligheid die mijn moeder
mij ooit gaf…..

Wanneer ik het uitschreeuw……
alsjeblieft vraag me dan niet om stil te zijn….. of loop niet weg
ik probeer je iets te vertellen.
Maar ik heb moeite om je te vertellen wat.
Wees geduldig…… Probeer erachter te komen,
ik zou pijn kunnen hebben……

Wanneer ik geagiteerd wordt of boos lijk…….
Alsjeblieft grijp dan niet meteen naar de medicatie,
Ik probeer je iets te vertellen,
Ik kan het te heet hebben…… te licht vinden…… te lawaaierig,
Of misschien is het omdat ik mijn geliefden mis.
Probeer erachter te komen…… eerst……

Wanneer ik niet eet of mijn thee niet drink……
Dan kan dat zijn omdat ik vergeten ben hoe dat moet;
Laat me zien wat ik moet doen…. laat me het herinneren,
Het kan zijn dat ik alleen maar mijn mes en vork hoef vast te houden
en dat ik dan weet wat ik dan moet doen……

Wanneer ik jou wegduw als je me probeert te helpen……
te wassen misschien, of me aan te kleden.
Misschien is het omdat ik vergeten ben wat je hebt gezegd;
Blijf me vertellen wat je aan het doen bent……
Telkens opnieuw, opnieuw, opnieuw……

Misschien zullen anderen denken dat jij degene bent die hulp nodig heeft!
Met al mijn gedachten en misschienen,
Misschien ben jij het…… die mijn gedachten zal bereiken……
Mijn angsten zal begrijpen en me veilig zal laten voelen……
Misschien zal jij het zijn…… die ik zou moeten bedanken
als ik alleen maar wist hoe……
Misschien, gewoon misschien……

©2017 Paul Jansen (vertaling van het gedicht van onbekende auteur dat als ‘Maybe’ en ook als ‘Still’ bekend is in het Engels).

(download pdf: MISSCHIEN-gedicht)

Het bericht Misschien. verscheen eerst op Paul Jansen.

Deze nieuwe richtlijnen maken het leven van mensen met dementie naar mijn persoonlijke mening helemaal niet veiliger. Het is voor mij met name die uitbreiding van de criteria voor ‘ondraaglijk lijden’ waar ik om twee belangrijke redenen onoverkomelijke bezwaren tegen heb.

Klick op foto voor vergrote weergave.

Allereerst gaat het, door de aard van dementie, nooit meer over de feitelijke beleving van ondraaglijkheid maar over de vastgelegde verwachting van iemand dat hij/zij onder bepaalde toekomstige omstandigheden bepaalde zaken als ondraaglijk lijden denkt te zullen ervaren. Immers, wanneer het eenmaal echt aan de orde is kunnen diezelfde mensen dat op dat moment niet meer zelf aangeven. Waar het dus echt om gaat is dat de mensen (‘alleen maar’) vastleggen dat ze denken ‘als ik dat nu zou hebben zou ik dat niet willen hoor, denk ik nu. Ik denk dat ik dan liever dood ben’. In dat verband wijs ik naar het prachtige lied “I’m not gonna miss you.” van de beroemde Glenn Campbell, inmiddels zelf dementiepatiënt, waaruit te leren valt dat niemand(!) ooit van tevoren kan weten hoe je iets werkelijk zult ervaren wat er vanaf het verleden wellicht als ondraaglijk uit ziet/zag. En ja, het is bij een euthanasie verklaring natuurlijk altijd zo, dat je opschrijft wat je verwacht te zullen willen, maar het grote verschil is dat mensen daar op een later moment gewoon op terug kunnen komen, behalve mensen met dementie want dat is precies wat ze (ook) niet meer kunnen laten weten.

Benauwdheid en pijn zijn in verreweg de meeste gevallen ook objectief waar te nemen en in de bestaande (oude) instructies is voldoende en goede afbakening voor de toepassing van euthanasie daarbij. Zoals de beperking dat bij ondraaglijke benauwdheid en pijn euthanasie alleen maar een oplossing kan zijn wanneer er geen medische (alternatieve) behandelingen zijn om die pijn of die benauwdheid te verlichten. Ik heb met name bezwaar tegen de aan de oude voorwaarden toegevoegde criteria geestelijke aftakeling, het verlies van onafhankelijkheid resp. angst, agressie of onrust omdat deze criteria aanzienlijk minder goed en objectief van buiten af waar te nemen zijn en al helemaal niet als kenmerk van ondraaglijk lijden. In de context van dementie is het onderwerp euthanasie ook altijd al bijzonder lastig geweest vanwege de rol van de familie. De persoonlijke beleving door de familie van hun dierbare familielid met dementie wordt door hen vaak (onbewust) geprojecteerd op dat familielid met dementie. De eigen beleving ‘Ik kan het niet aanzien’ wordt dan ‘kijk eens hoe hij/zij (geestelijk) lijdt’ en het argument ‘dit heeft hij/zij nooit gewild’ krijgt vaak, los van de feitelijkheid van die opmerking, de persoonlijke emotie mee van degene die dat meldt. Daar hebben de artsen uiteraard alle begrip voor, maar met de uitbreiding van ondraaglijk lijden met onderdelen daarvan als geestelijke aftakeling, het verlies van onafhankelijkheid resp. angst, agressie of onrust wordt het risico op vermenging van de beleving van ‘omstanders’ met de beleving van de patiënt alleen maar groter. En wordt het voor artsen alleen maar nog veel lastiger.

Plus, en dat is mijn tweede belangrijke reden, dat er voor de bestrijding van (de beleving van) geestelijke aftakeling, het verlies van onafhankelijkheid resp. angst, agressie of onrust als ondraaglijk lijden inmiddels heel veel nieuwe en bewezen niet-medische manieren zijn om juist dat lijden te verlichten of zelfs op te heffen. Verreweg de meeste mensen, en zeker de meeste artsen, weten daar echter niets of weinig van. Er zijn inmiddels allerlei initiatieven ontwikkeld die, door in de steeds kleiner wordende wereld van mensen met dementie specifieke aanpassingen te doen, enorm veel beleving van geestelijke aftakeling, het verlies van onafhankelijkheid als ondraaglijk lijden en zelfs de angst, agressie of onrust zelf weg kunnen halen; met een inmiddels ruimschoots bewezen effectiviteit. Kenmerk van dergelijke benaderingen is de situatie van de individu te bezien vanuit zijn/haar individuele beleving, en wel in het nu. Ik noem de Stichting Dementiewijs die ook probeert aan zoveel mogelijk mensen ook die kennis over te brengen.

Natuurlijk ligt het voor de hand dat we moeten zorgen dat (ook) alle artsen kennis krijgen van zowel de theorie onder deze alternatieven als de inhoud, praktijk en effecten daarvan voor de bestrijding van de beleving van (ondraaglijk) lijden bij geestelijke aftakeling, het verlies van onafhankelijkheid en de bestrijding  van angst, agressie of onrust bij mensen met dementie. Zowel die kennisoverdracht als de toepassingen van die kennis kosten geld en als er één ding is waar een groeiend gebrek aan is in de zorg voor mensen met dementie dan is het geld. Nee, ik wil daar zeker niet mee suggereren dat de verruiming van de regels voor toepassing van euthanasie bij mensen met dementie daar iets mee te maken heeft, maar feit is dat euthanasie niet veel geld kost…

Het kan toch niet zo worden dat we van artsen gaan verwachten dat zij op mensen met ernstige dementie euthanasie gaan plegen (dood gaan maken) omdat die artsen (nog) niet op de hoogte waren van uitstekende ‘alternatieve oplossingen’ voor de als ondraaglijk (h)erkende geestelijke aftakeling, het verlies van onafhankelijkheid en van angst, agressie of onrust bij de patiënt. En dat we daarmee op termijn de familie, die oprecht het beste voor had met hun dierbare, opzadelen met een ondraaglijk schuldgevoel achteraf, zodra ze erachter komen dat die eenvoudige alternatieven er al lang zijn/waren, maar zij wisten dat toen nog niet …

Ik schaar me ook 100% achter Bert Keizer, voormalig verpleeghuisarts en nu werkzaam bij de Levenseindekliniek, en achter wat hij naar aanleiding van deze nieuwe richtlijnen zei in de aflevering van EenVandaag van 7 januari jl.

Het bericht Euthanasie en dementie verscheen eerst op Paul Jansen.